【摘要】目的調(diào)查家居癌癥患者家屬的需求狀況并探討其影響因素。方法2009年1月~2011年1月在筆者所在科室進(jìn)行治療的家居癌癥患者家庭中的主要照顧者312例進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，采用SPSS 11.5統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。結(jié)果居家癌癥患者家屬需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間,各緯度中以癌癥相關(guān)知識(shí)需求得分最高，其次為健康教育、癌癥疼痛信念需求得分最低，居家癌癥患者家屬的文化程度，職業(yè)、照顧患者的時(shí)間，照顧其他類似患者的經(jīng)歷對(duì)居家癌癥家屬需求的影響有明顯的統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論對(duì)于家居癌癥患者治療時(shí)應(yīng)綜合評(píng)估家屬的需求，制定有針對(duì)性的服務(wù)方案，以滿足家屬的有效需求，提患者及家屬的生活質(zhì)量。
【關(guān)鍵詞】
隨著老齡化人口的增多，不良生活方式和環(huán)境污染的影響，癌癥的發(fā)病率日益增多，已經(jīng)成為人類健康的頭號(hào)殺手。在世界范圍內(nèi)，2008年有1200萬(wàn)例患者診斷為癌癥，預(yù)計(jì)2020年其發(fā)患者數(shù)將翻一倍［1］，作為姑息照護(hù)重要提供方式之一的居家姑息照護(hù)，不僅以其低成本高效益的特點(diǎn)得到國(guó)外政府的投入，而且以其切合晚期癌癥患者需求的優(yōu)勢(shì)受到患者的認(rèn)可，家屬作為家居癌癥患者的主要照顧者和護(hù)理工作的主要承擔(dān)者，其對(duì)癌癥相關(guān)知識(shí)、信念及健康教育需求日益引起人們的關(guān)注，為此本研究對(duì)312名家居癌癥患者的家屬進(jìn)行了相關(guān)調(diào)查，現(xiàn)報(bào)道如下。
1資料與方法
1.1對(duì)象2009年1月~2011年1月在筆者所在科室進(jìn)行治療的家居癌癥患者家庭中的主要照顧者312例，并且符合下列標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者及家屬年齡均≥18 周歲；（2）患者的直系親屬且為患者的主要照顧者，陪伴時(shí)間超過(guò)1個(gè)月；（3）患者癌癥已屬Ⅳ期；（4）和醫(yī)護(hù)人員關(guān)系較好，愿意接受調(diào)查。
1.2方法采用問(wèn)卷形式，在家屬來(lái)訪或到患者家中探訪時(shí)進(jìn)行，由被調(diào)查者自己閱讀并填寫(xiě)調(diào)查內(nèi)容。若被調(diào)查者文化程度不高不能理解調(diào)查內(nèi)容時(shí)，由1名醫(yī)護(hù)人員仔細(xì)閱讀調(diào)查內(nèi)容，請(qǐng)被調(diào)查者回答并代為填寫(xiě)，填寫(xiě)后再向被調(diào)查者確認(rèn)。“晚期癌癥（terminal cancer）、患者家屬（family members）、需求（demand）、需要（need）、評(píng)估（assessment）”等為中英文關(guān)鍵詞，通過(guò) Internet 網(wǎng)在多個(gè)文獻(xiàn)資源庫(kù)中查詢共100 余篇相關(guān)文獻(xiàn)。并且結(jié)合臨床實(shí)踐觀察，從家屬知識(shí),健康教育需求3個(gè)方面進(jìn)行調(diào)查。各需求項(xiàng)目按需求程度分為不需要、需要已滿足、一般需要、比較需要和非常需要5級(jí)，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分別賦分值1~5分，全部為正向評(píng)分，得分越高，需求程度越高。癌癥信念得分采用非常不贊成，不贊成，無(wú)任何意見(jiàn)，贊成，非常贊成5分制法。如為正相題目，愈贊成得分愈高，即非常贊成得5分，非常不贊成得1分；如為負(fù)相題目則相反。
1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理所有數(shù)據(jù)均輸入計(jì)算機(jī)，采用SPSS 11.5建立數(shù)據(jù)庫(kù)，采用t檢驗(yàn)或F檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2結(jié)果
2.1家屬需要本研究結(jié)果居家癌癥患者家屬需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間,各緯度中以癌癥相關(guān)知識(shí)需求得分最高，其次為健康教育、癌癥疼痛信念需求得分最低。具體見(jiàn)表 1。
3討論
癌癥作為一種重要的負(fù)性生活事件，不僅給患者同時(shí)也給患者家屬造成極大的心理刺激。家屬作為患者最重要的看護(hù)者和社會(huì)支持來(lái)源,，家屬的有效需求能否得到基本滿足不僅影響家屬自身的生活質(zhì)量．也會(huì)直接或間接地影響晚期癌癥患者的生活質(zhì)量。因此近年來(lái)隨著對(duì)晚期癌癥患者及其家屬的生活質(zhì)量逐漸引起人們的關(guān)注［2~4］，本研究調(diào)查了312例18歲以上的家居癌癥患者家庭中的主要照顧者的需求，發(fā)現(xiàn)家癌癥患者家屬需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間，各緯度中以癌癥相關(guān)知識(shí)需求得分最高，其次為健康教育、癌癥疼痛信念需求得分最低， 本研究顯示癌癥患者家屬有強(qiáng)烈的對(duì)健康知識(shí)需求的欲望，希望獲取有關(guān)疾病及保健知識(shí)。這與以往在對(duì)患者家屬健康知識(shí)調(diào)查中結(jié)果相近，癌癥患者家屬雖然具備一定的鍵康知識(shí)，但在許多方面仍存在誤區(qū)：如中草藥的治療，癌癥的綜合治療，營(yíng)養(yǎng)和鍛煉等方面［5］；甚至有些家屬對(duì)于癌癥是否會(huì)傳染還存在著很大的誤區(qū)［6］。癌癥患者50%以上的存在不同的疼痛，但是在癌癥患者家屬中對(duì)于癌癥疼痛的認(rèn)識(shí)，特別是用藥的信念上存在需求，很多患者家屬對(duì)如果給藥，及藥用用量及藥物的副作用等等存在明顯的誤區(qū)。
進(jìn)一步研究居家癌癥患者家屬的文化程度，職業(yè)、照顧患者的時(shí)間，照顧其他類似患者的經(jīng)歷對(duì)居家癌癥家屬需求的影響有明顯的統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。本研究顯示文化程度低的家屬需要的需求程度較高，可能與本身的文化水平較低， 健康知識(shí)匱乏有關(guān)，有工作的患者家屬，工作與照顧之間往往會(huì)出現(xiàn)矛盾和沖突，家屬不能很好地適應(yīng)照顧者的角色而出現(xiàn)角色沖突，身心壓力相對(duì)較大，尤其是工作性質(zhì)為工人，公務(wù)員及科技人員的家屬， 因此，職業(yè)對(duì)于需求也同樣有影響。照顧患者時(shí)間較長(zhǎng)和有類似患者疾病照顧經(jīng)歷的家屬照顧此類患者時(shí)，由于對(duì)患者疾病及預(yù)后了解相對(duì)較多，因此相對(duì)照顧時(shí)間短或者無(wú)照顧類似疾病經(jīng)歷的患者對(duì)于健康知識(shí)等需求較少。
在癌癥患者的長(zhǎng)期治療過(guò)程中，家屬擔(dān)負(fù)著癌癥患者最主要的照顧者和支持者的重要角色。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家居患者家屬普遍存在一定程度的需求，且受多個(gè)因素影響，因此需要社會(huì)及醫(yī)用制定合理的服務(wù)方案，以適應(yīng)患者家屬的需求變化，提高家居癌癥患者及家屬的生活質(zhì)量。
參考文獻(xiàn)
［1］ World Health Organization. National cancer control programs: Policies and managerialguidelines.Geneva:World Health Organization,2002:84.
［2］Meeker MA,Finnell D,Othman AK.Family caregivers and cancer pain management: a review,J Fam Nurs,2011,17(1):29-60.
［3］Yesilbalkan OU,Ozkutuk N,Ardahan M,et.al.Comparison of quality of life of Turkish cancer patients and their family caregivers.Asian Pac J Cancer Prev,2010,11(6):1575-1579.
［4］Hacialioglu N,Ozer N,Yilmaz Karabulutlu E,et al.The quality of life of family caregivers of cancer patients in the east of Turkey.Eur J Oncol Nurs,2010,14(3):211-217.
［5］潘紅英,陳美芬,吳素香．癌癥患者家屬健康信息需求的調(diào)查分析.實(shí)用護(hù)理雜志,2000,16(3):57-58.
［6］曹偉華,陳俊輝,陳曉君,等.晚期癌癥患者家庭照顧者的相關(guān)信息需求分析.中華全科醫(yī)師雜志,2006,5(11):672-674.
【收稿日期】2011-05-16
（本文編輯：程旭然）
【關(guān)鍵詞】
隨著老齡化人口的增多，不良生活方式和環(huán)境污染的影響，癌癥的發(fā)病率日益增多，已經(jīng)成為人類健康的頭號(hào)殺手。在世界范圍內(nèi)，2008年有1200萬(wàn)例患者診斷為癌癥，預(yù)計(jì)2020年其發(fā)患者數(shù)將翻一倍［1］，作為姑息照護(hù)重要提供方式之一的居家姑息照護(hù)，不僅以其低成本高效益的特點(diǎn)得到國(guó)外政府的投入，而且以其切合晚期癌癥患者需求的優(yōu)勢(shì)受到患者的認(rèn)可，家屬作為家居癌癥患者的主要照顧者和護(hù)理工作的主要承擔(dān)者，其對(duì)癌癥相關(guān)知識(shí)、信念及健康教育需求日益引起人們的關(guān)注，為此本研究對(duì)312名家居癌癥患者的家屬進(jìn)行了相關(guān)調(diào)查，現(xiàn)報(bào)道如下。
1資料與方法
1.1對(duì)象2009年1月~2011年1月在筆者所在科室進(jìn)行治療的家居癌癥患者家庭中的主要照顧者312例，并且符合下列標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者及家屬年齡均≥18 周歲；（2）患者的直系親屬且為患者的主要照顧者，陪伴時(shí)間超過(guò)1個(gè)月；（3）患者癌癥已屬Ⅳ期；（4）和醫(yī)護(hù)人員關(guān)系較好，愿意接受調(diào)查。
1.2方法采用問(wèn)卷形式，在家屬來(lái)訪或到患者家中探訪時(shí)進(jìn)行，由被調(diào)查者自己閱讀并填寫(xiě)調(diào)查內(nèi)容。若被調(diào)查者文化程度不高不能理解調(diào)查內(nèi)容時(shí)，由1名醫(yī)護(hù)人員仔細(xì)閱讀調(diào)查內(nèi)容，請(qǐng)被調(diào)查者回答并代為填寫(xiě)，填寫(xiě)后再向被調(diào)查者確認(rèn)。“晚期癌癥（terminal cancer）、患者家屬（family members）、需求（demand）、需要（need）、評(píng)估（assessment）”等為中英文關(guān)鍵詞，通過(guò) Internet 網(wǎng)在多個(gè)文獻(xiàn)資源庫(kù)中查詢共100 余篇相關(guān)文獻(xiàn)。并且結(jié)合臨床實(shí)踐觀察，從家屬知識(shí),健康教育需求3個(gè)方面進(jìn)行調(diào)查。各需求項(xiàng)目按需求程度分為不需要、需要已滿足、一般需要、比較需要和非常需要5級(jí)，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分別賦分值1~5分，全部為正向評(píng)分，得分越高，需求程度越高。癌癥信念得分采用非常不贊成，不贊成，無(wú)任何意見(jiàn)，贊成，非常贊成5分制法。如為正相題目，愈贊成得分愈高，即非常贊成得5分，非常不贊成得1分；如為負(fù)相題目則相反。
1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理所有數(shù)據(jù)均輸入計(jì)算機(jī)，采用SPSS 11.5建立數(shù)據(jù)庫(kù)，采用t檢驗(yàn)或F檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2結(jié)果
2.1家屬需要本研究結(jié)果居家癌癥患者家屬需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間,各緯度中以癌癥相關(guān)知識(shí)需求得分最高，其次為健康教育、癌癥疼痛信念需求得分最低。具體見(jiàn)表 1。
3討論
癌癥作為一種重要的負(fù)性生活事件，不僅給患者同時(shí)也給患者家屬造成極大的心理刺激。家屬作為患者最重要的看護(hù)者和社會(huì)支持來(lái)源,，家屬的有效需求能否得到基本滿足不僅影響家屬自身的生活質(zhì)量．也會(huì)直接或間接地影響晚期癌癥患者的生活質(zhì)量。因此近年來(lái)隨著對(duì)晚期癌癥患者及其家屬的生活質(zhì)量逐漸引起人們的關(guān)注［2~4］，本研究調(diào)查了312例18歲以上的家居癌癥患者家庭中的主要照顧者的需求，發(fā)現(xiàn)家癌癥患者家屬需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間，各緯度中以癌癥相關(guān)知識(shí)需求得分最高，其次為健康教育、癌癥疼痛信念需求得分最低， 本研究顯示癌癥患者家屬有強(qiáng)烈的對(duì)健康知識(shí)需求的欲望，希望獲取有關(guān)疾病及保健知識(shí)。這與以往在對(duì)患者家屬健康知識(shí)調(diào)查中結(jié)果相近，癌癥患者家屬雖然具備一定的鍵康知識(shí)，但在許多方面仍存在誤區(qū)：如中草藥的治療，癌癥的綜合治療，營(yíng)養(yǎng)和鍛煉等方面［5］；甚至有些家屬對(duì)于癌癥是否會(huì)傳染還存在著很大的誤區(qū)［6］。癌癥患者50%以上的存在不同的疼痛，但是在癌癥患者家屬中對(duì)于癌癥疼痛的認(rèn)識(shí)，特別是用藥的信念上存在需求，很多患者家屬對(duì)如果給藥，及藥用用量及藥物的副作用等等存在明顯的誤區(qū)。
進(jìn)一步研究居家癌癥患者家屬的文化程度，職業(yè)、照顧患者的時(shí)間，照顧其他類似患者的經(jīng)歷對(duì)居家癌癥家屬需求的影響有明顯的統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。本研究顯示文化程度低的家屬需要的需求程度較高，可能與本身的文化水平較低， 健康知識(shí)匱乏有關(guān)，有工作的患者家屬，工作與照顧之間往往會(huì)出現(xiàn)矛盾和沖突，家屬不能很好地適應(yīng)照顧者的角色而出現(xiàn)角色沖突，身心壓力相對(duì)較大，尤其是工作性質(zhì)為工人，公務(wù)員及科技人員的家屬， 因此，職業(yè)對(duì)于需求也同樣有影響。照顧患者時(shí)間較長(zhǎng)和有類似患者疾病照顧經(jīng)歷的家屬照顧此類患者時(shí)，由于對(duì)患者疾病及預(yù)后了解相對(duì)較多，因此相對(duì)照顧時(shí)間短或者無(wú)照顧類似疾病經(jīng)歷的患者對(duì)于健康知識(shí)等需求較少。
在癌癥患者的長(zhǎng)期治療過(guò)程中，家屬擔(dān)負(fù)著癌癥患者最主要的照顧者和支持者的重要角色。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家居患者家屬普遍存在一定程度的需求，且受多個(gè)因素影響，因此需要社會(huì)及醫(yī)用制定合理的服務(wù)方案，以適應(yīng)患者家屬的需求變化，提高家居癌癥患者及家屬的生活質(zhì)量。
參考文獻(xiàn)
［1］ World Health Organization. National cancer control programs: Policies and managerialguidelines.Geneva:World Health Organization,2002:84.
［2］Meeker MA,Finnell D,Othman AK.Family caregivers and cancer pain management: a review,J Fam Nurs,2011,17(1):29-60.
［3］Yesilbalkan OU,Ozkutuk N,Ardahan M,et.al.Comparison of quality of life of Turkish cancer patients and their family caregivers.Asian Pac J Cancer Prev,2010,11(6):1575-1579.
［4］Hacialioglu N,Ozer N,Yilmaz Karabulutlu E,et al.The quality of life of family caregivers of cancer patients in the east of Turkey.Eur J Oncol Nurs,2010,14(3):211-217.
［5］潘紅英,陳美芬,吳素香．癌癥患者家屬健康信息需求的調(diào)查分析.實(shí)用護(hù)理雜志,2000,16(3):57-58.
［6］曹偉華,陳俊輝,陳曉君,等.晚期癌癥患者家庭照顧者的相關(guān)信息需求分析.中華全科醫(yī)師雜志,2006,5(11):672-674.
【收稿日期】2011-05-16
（本文編輯：程旭然）
